Era solo una foto familiar común y corriente, pero los cuatrillizos escondían un oscuro secreto.
Nacieron el mismo día en el mismo momento, compartiendo cada fragmento de ADN. Cuatro chicas idénticas que deberían Han tenido vidas reflejadas y paralelas. futuros. Pero ¿qué pasó con el Ginian? cuatrillizos desafiaron toda la ciencia Creía que sabía sobre la mente humana. y enfermedades mentales.
Uno por uno, los cuatro Las hermanas sucumbieron a la esquizofrenia. a vecinos curiosos en un pequeño Medio Oeste ciudad americana en los años 1930, eran sólo cuatro pequeños adorables e idénticos chicas vestidas con trajes a juego. pero dentro de esa casa aparentemente normal, fuerzas invisibles estaban dando forma a situaciones trágicas destinos.
Este caso se convertiría en uno de los estudios psiquiátricos más importantes del siglo XX. la jenine cuatrillizos ayudaron a responder una de Las preguntas más antiguas de la ciencia. que formas nosotros más? ¿Nuestros genes o nuestro entorno? La respuesta que revelaron cambió psiquiatría para siempre y continúa influyen en la medicina hasta el día de hoy.
Únase a nosotros a medida que desentrañamos lo extraordinario y inquietante historia del genen cuatrillizos. Una historia de cuatro genéticamente. Chicas idénticas, un hogar marcado por la oscuridad. secretos y un experimento natural que La ciencia nunca podría haberlo planeado. esto es un viaje a través de la locura, el trauma, y el misterio de la mente humana.
Prepárate para conocer el caso que demostrado que ni siquiera genes idénticos pueden garantizar el mismo destino. fue un una tarde cualquiera de mayo de 1930, cuando Imposible sucedió en una pequeña maternidad. barrio en el corazón de América. un joven madre, después de horas de difícil parto, no dio a luz a uno, ni a dos, sino a cuatro chicas idénticas.
el medico El personal quedó atónito. las posibilidades de cuatrillizos idénticos que ocurren naturalmente eran astronómicos. Aproximadamente 1 de cada 15 millones de nacimientos. Los bebés se parecían tanto que incluso los los médicos tuvieron dificultades para decirles aparte. [música] Fueron pesados, medido y examinado minuciosamente.
cada uno nació pesando aproximadamente 2 kg, [música] pequeño pero saludable. El evento fue lo suficientemente extraordinario como para atraer atención de la prensa local. Los periodistas visitaron el hospital. Se tomaron fotografías y durante algunos días, la familia se encontró en el foco de atención.
Los padres, a quienes los investigadores Más tarde se identificaría con el seudónimo. Janine, una palabra derivada del griego. que significa nacimiento terrible, inicialmente visto los cuatrillizos como una bendición divina. El señor Janan, un hombre de estatura media con ojos penetrantes y controlador manierismos, declaró públicamente que su Las hijas fueron un regalo de Dios. Sra.
Janan, una mujer tímida y sumisa, simplemente sonrió nerviosamente a las cámaras, sosteniendo a dos de los bebés, mientras las enfermeras sostuvo a los otros dos. a las chicas les dieron los nombres Nora, Iris, Myra y Hester. También seudónimos creados por el investigadores para proteger sus identidades. Estos nombres fueron asignados en orden de nacimiento siendo Nora la primera en Llega al mundo, seguida por Iris.
minutos después, luego Myra, y finalmente Hester. Este orden de nacimiento, aunque separados por sólo minutos, se convertirían significativa en las siguientes décadas. en los primeros meses, los cuatrillizos parecía prosperar tanto como prematuro los bebés podrían. Se desarrollaron a niveles similares tasas, alcanzando hitos del desarrollo casi simultáneamente.
Cuando uno sonreía, los demás pronto lo siguieron. cuando uno lloraba, a menudo los cuatro empezaban a llorar en un coro desconcertante que dejó su madre agotada. como el los cuatrillizos crecieron, su singularidad siguió llamando la atención. Sr. Ginian, inicialmente orgulloso de su notoriedad, comenzó a desarrollar una actitud cada vez más posesiva hacia sus hijas.
Él no veía a las chicas como individuos, pero como grupo, una curiosidad que le pertenecía exclusivamente a él. esto el sentido de propiedad pronto se transformaría en algo mucho más siniestro. el La casa de la familia Ganian era modesta pero bien mantenido. Ubicado en una zona tranquila calle donde todas las casas parecían casi idéntico.
Desde afuera, todo parecía normal. pero dentro esos muros, una atmósfera de opresión El control se estaba formando. El Sr. Ginan había estableció reglas estrictas para su hijas desde muy pequeñas. ellos No se les permitía jugar con otros. niños del barrio sin directo supervisión. Las visitas a la casa fueron raro y cuidadosamente monitoreado.
los cuatro las chicas compartieron no solo idénticas apariencias, pero también una habitación, ropa, juguetes, todo. El señor Jan insistió en que Vístete idénticamente todos los días. el Elegía personalmente su ropa cada uno. mañana, a menudo entrando a su habitación mientras estaban cambiando, invadiendo la privacidad que las niñas en crecimiento naturalmente deseo. La señora Janine rara vez interfería.
habiendo aprendido temprano en su matrimonio que interrogar a su marido resultó en arrebatos de ira. En la escuela, el los cuatrillizos eran una atracción constante. Profesores y compañeros quedaron fascinados. por su perfecto parecido. Pero esto la atención tuvo un precio. las chicas Rara vez eran vistos como individuos.
ellos Siempre fueron los cuatrillizos. nunca Norah, Iris, Myra o Hester individualmente. Esta falta de individuo La identidad comenzó a pesarles de maneras que nadie en ese momento reconoció. EnEn casa, desarrollaron su propio idioma, no es completamente incomprensible para Adultos, pero llenos de palabras codificadas, en su interior.
chistes y referencias que solo ellos entendido. Los psicólogos más tarde identificar esto como criptofasia, una fenómeno relativamente común en gemelos, pero amplificado en el caso de cuatrillizos. Era su forma de creando un espacio privado, un mental Refugio donde se asfixia su padre. el control no podía alcanzarlos por completo.
pero Ni siquiera este lenguaje secreto podría protegerlos de lo que estaba por venir. el El ambiente en casa se estaba volviendo cada vez más tóxico. El señor Gan no estaba violento en el sentido convencional. el Rara vez les gritaba o escondía a sus hijas. Su control era más insidioso, más psicológico y, por tanto, más devastador.
Él operó a través de vigilancia constante, emocional manipulación, una invasión de la privacidad que lindaba y posiblemente cruzaba líneas de abuso sexual. como las chicas entró en la pubertad, el comportamiento del Sr. Janan se volvió aún más inquietante. el insistio en supervisar sus baños hasta que edad inadecuadamente avanzada.
el hizo comentarios sobre sus cuerpos en desarrollo de maneras que los hacían sentir incómodos. el les prohibió tener cualquier contacto con niños en la escuela, interpretando incluso conversaciones inocentes como promiscuas comportamiento que necesitaba ser castigado. La señora Jan, atrapada en su propia infelicidad.
matrimonio, no pudo protegerla hijas. Ella había crecido en una época y cultura donde desafiar la propia El marido simplemente no era considerado opción. Además, ella misma llevaba traumas de su propia infancia. traumas eso la dejó emocionalmente distante y incapaz de proporcionar el apoyo materno sus hijas necesitaban desesperadamente.
Más tarde, Los registros psiquiátricos sugerirían que el abuso puede haber ido más allá de lo psicológico. Los terapeutas observan vagamente mencionar el comportamiento inapropiado de un naturaleza sexual por parte del padre, aunque los detalles específicos permanecen poco claro en los archivos. que esta documentado es que las cuatro niñas desarrollaron graves ansiedad relacionada con su padre, particularmente en situaciones que involucran privacidad física.
los cuatrillizos El aislamiento era casi total. ellos eran permitido asistir a la escuela, pero actividades extracurriculares fueron prohibido. Fiestas de cumpleaños de compañeros de clase. negado. Deportes después de la escuela imposible, incluso las conversaciones telefónicas fueron monitoreadas con el Sr.
Jan escuchando a menudo en otro extensión. Las niñas aprendieron a nunca hablar de su vida hogareña con extraños, no porque estuviera explícitamente prohibido, sino porque intuitivamente sintieron que hacerlo traería terribles consecuencia. Vecinos ocasionalmente comentó que las cuatrillizas parecían extraño o muy tranquilo.
Pero en la década de 1940 En Estados Unidos, la gente generalmente no interferir en otros asuntos familiares. ¿Qué pasó dentro de la casa de Jennine? Se quedó dentro de la casa de Jennine. y dentro de esa casa, cuatro chicas idénticas estaban siendo moldeados por fuerzas que eventualmente romper sus mentes de maneras que los genes por sí solos nunca podrían explicar.
Norah fue la primera en mostrar señales de que algo estaba profundamente mal. A los 15, ella comenzó a retirarse incluso más que el aislamiento ya impuesto por su familia permitido. ella pasaba horas sentada en silencio, mirando a la nada, sus ojos vidriosos y distantes. cuando ella habló, sus oraciones ocasionalmente no tiene mucho sentido, desconectado Pensamientos que saltan de un tema a otro.
otro sin lógica aparente. en Primero, sus padres y hermanas. lo atribuyó a la adolescencia típica, pero el comportamiento se intensificó. Nora comenzó a reírse completamente momentos inapropiados durante situaciones serias conversaciones o sin motivo aparente. Ella también desarrolló extraños cambios faciales.
expresiones, muecas que parecían involuntario. En la escuela, sus profesores notó que su previamente sólida el rendimiento académico fue rápidamente en declive. Iris fue la siguiente aproximadamente a las 6 meses después. Sus síntomas fueron diferente, más dramático. ella comenzó escuchar voces, susurros inicialmente y conversaciones completas con entidades que no otro podría percibir.
Estas voces comentó sobre sus acciones, la criticó opciones, a veces daba órdenes. Iris Trató de ocultar esto a su familia en Primero, temiendo que pensaran que ella era loco, pero finalmente las voces se volvieron tan intrusivo que ya no podía disfrazarlos. Una tarde, la Sra. Janine encontró a Iris en su habitación teniendo una conversación animada con el vacío esquina. Cuando se le preguntó, Iris respondió con calma.
explicó que estaba hablando con el hombres de televisión que la enviaban mensajes especiales a través del programación. Ella creyó esa noticia Los presentadores se comunicaban directamente con ella, proporcionándole instrucciones codificadas sobre cómo comportarse. Myra desarrolló síntomas que fueron quizás los más visualmente inquietante.
Ella alternaba entre estados de catatonia completa, donde ella permanecería absolutamente inmóvil durante horas, sin siquiera parpadear, y episodios de extrema agitación, donde ella moverse frenéticamente por la habitación, reorganizar objetos repetidamente en patrones que sólo tenían sentido para ella. Sus ojos tenían una mirada terriblemente vacía.
calidad durante estos episodios, como si ella estábamos mirando a través de las paredes hacia algunos reino al que nadie más podía acceder. Hester, la más joven de los cuatro, empezó mostrando síntomas a los 17 años. Su La esquizofrenia se manifiesta principalmente como paranoia severa. Ella desarrolló elaborados creencias delirantes sobre conspiraciones dirigido contra ella y sus hermanas.
Ella creía que los vecinos estaban envenenando su comida, que el gobierno estaba monitoreando sus pensamientos a través dispositivos ocultos, y que su propia familia podría estar involucrado en un complot para hacerle daño. En 1952, cuando todos tenían 22 años. viejo, sucedió lo inevitable. los cuatro hermanas habían sido diagnosticadas con esquizofrenia por psiquiatras locales.
Para una comunidad médica ya fascinado por su rareza como idénticos cuatrillizos, esto representaba algo sin precedentes en la historia de psiquiatría. La noticia de cuatro genéticamente. hermanas idénticas, todas diagnosticadas con esquizofrenia, se propaga rápidamente a través Redes médicas y académicas.
En 1954, El Dr. David Rosenthal, un destacado investigador del Instituto Nacional de Salud Mental, NIMH, se enteró de la caso. Inmediatamente reconoció su trascendencia extraordinaria. Este fue el experimento natural perfecto que genetistas y psiquiatras habían sido esperando durante décadas. En ese momento, La psiquiatría estaba profundamente dividida sobre la Orígenes de la esquizofrenia.
un campamento creía firmemente que la enfermedad era puramente genético. Naciste con eso o tu no lo eran. Otro bando argumentó que factores ambientales, particularmente estilo de crianza, fueron los principales culpables. Esta división no fue meramente académica. eso determinó cómo se trataba a los pacientes y cómo se asesoró a las familias.
el dominante La teoría de la década de 1950 culpaba a las madres. el concepto de madre esquizofrenogénica, un frío, rechazo y emocionalmente madre perturbada que literalmente causó esquizofrenia en sus hijos a través de El abuso psicológico fue ampliamente aceptado. Se había culpado a innumerables madres, estigmatizados y traumatizados por esto cruel y, como se vio más tarde, teoría completamente falsa.
El Jenning cuatrillizos ofrecieron una oportunidad única resolver este debate de una vez por todas. Si la esquizofrenia fuera puramente genética, cuatro hermanas con ADN idéntico deberían desarrollar la enfermedad de forma idéntica. Lo mismo edad de aparición, mismos síntomas, misma progresión, misma gravedad. si el el medio ambiente fue el factor decisivo, entonces las diferencias en su individuo las experiencias deben producir importantes variaciones en cómo la enfermedad manifestado. Dr.
Dr. Rosenthal contactado la familia Jinine, explicando el importancia científica de su caso. el propuso traer a las cuatro hermanas a el NIMH en Bethesda, Maryland, donde podrían recibir tratamiento de vanguardia mientras se estudia intensamente. Para el padres, especialmente la Sra. Janine, quien todavía llevaba la culpa interiorizada de teorías que culpaban a las madres, a los perspectiva de que la ciencia pueda resultar una El origen biológico era atractivo.
en 1955, los cuatrillizos llegaron al NMH. La institución fue considerada la mejor en el país para psiquiátrico investigación. Las hermanas estaban alojadas en un ala especial donde pasarían el los próximos tres años se someterá a un batería exhaustiva de pruebas y evaluaciones. Cada aspecto de sus vidas. fue meticulosamente documentado.
Su sueño patrones, sus interacciones sociales, sus respuestas a los medicamentos, su historias de vida detalladas. Psicólogos realizó cientos de horas de entrevistas individuales y grupales. Los neurólogos realizaron extensas exámenes físicos. psiquiatras observó su comportamiento en diferentes contextos.
Cada matiz, cada síntoma, cada momento de lucidez o confusión fue registrado, analizado y archivado. el Los resultados de los primeros años de estudio fueron simultáneamente esclarecedor y desconcertante. Se confirmó que el cuatro eran de hecho genéticamente idénticos, cuatrillizos monocigóticos, que compartieron el 100% de su ADN.
Sin embargo, sus Las manifestaciones de la esquizofrenia fueron dramáticamente diferentes en severidad y características específicas. nora, la mayor, por unos minutos cruciales, presentó la forma más leve de enfermedad. aunque definitivamente esquizofrénica, se mantuvo relativamente largos períodos de lucidez.
ella fue capaz mantener conversaciones coherentes la mayor parte el tiempo, cuida su higiene básica necesidades e incluso realizar tareas sencillas. Sus síntomas eran predominantemente negativo, embotamiento emocional, social retraimiento, ocasionalmente desorganizado pensando en lugar de lo más dramático síntomas positivos como alucinaciones y delirios.
Iris ocupaba un lugar preocupante término medio. Ella experimentó frecuentes alucinaciones auditivas y mantenidas sistemas delirantes elaborados, complejos falsas creencias sobre su identidad y propósito en el mundo. ella creyó que ella tenía poderes especiales, que ella era destinado a una importante misión que le sería revelado.
Sin embargo, a diferencia de muchos esquizofrénicos graves pacientes, Iris ocasionalmente demostró conocimiento de su condición. durante ella momentos de claridad, ella podría discutir sus alucinaciones y reconocer queno eran reales, una habilidad que investigadores profundamente intrigados. mira padeció las más graves y forma debilitante de esquizofrenia entre los cuatro.
Pasó largas temporadas en estados catatónicos, completamente desconectado de la realidad. cuando no catatónica, exhibió cosas extrañas y comportamiento impredecible. ella necesitaba supervisión y asistencia constante con prácticamente todas las actividades diarias. ella Los delirios estaban fragmentados y aterrador.
A menudo parecía estar en una estado de terror perpetuo, reaccionando a amenazas que solo existían en ella mente perturbada. Hester estaba en alguna parte entre Iris y Myra en términos de severidad. Su paranoia era la dominante. síntoma, creando una profunda desconfianza hacia prácticamente todos los que la rodean, incluido sus propias hermanas y los médicos que trató de ayudarla.
Esta desconfianza hizo tratamiento extremadamente difícil. ella frecuentemente rechazaba la medicación, convencido era veneno. Ella alternaba entre períodos de relativa estabilidad donde ella podría funcionar razonablemente bien y Episodios profundos de psicosis aguda. El descubrimiento crucial fue este. cuatro mujeres con genética idéntica eran experimentando la misma enfermedad en cuatro formas comercialmente diferentes.
Genética claramente jugó un papel. los cuatro Después de todo, desarrolló esquizofrenia. pero genes idénticos no resultaron en enfermedades idénticas. Algo más fue en el trabajo. Algo que transformó el mismo potencial genético en muy diferentes realidades clínicas. el Los investigadores comenzaron a investigar meticulosamente.
examinar la vida individual de cada hermana experiencias, buscando pistas que podría explicar estas diferencias. que descubrirían que fundamentalmente cambiar la comprensión de la psiquiatría sobre naturaleza versus crianza. Como investigadores profundizó en el individuo historias de los cuatrillizos, patrones comenzaron a surgir que se correlacionaban fuertemente con la gravedad de sus síntomas.
Cada hermana, aunque criada en la misma hogar de los mismos padres, había tenido sutilmente pero experiencias significativamente diferentes. Y estas diferencias parecen tener moldeó cómo su herencia genética compartida vulnerabilidad manifestada. Nora, cuyo la esquizofrenia era la más leve, tenía recibió un trato ligeramente preferencial en los primeros meses de su vida.
como el primogénito, aunque sólo sea por minutos, ella recibió una atención más individualizada por su madre durante el período crucial de vinculación. Ella también era, por razones La familia nunca se explicó completamente, menos la objetivo del control de su padre obsesión. Tal vez porque ella era la primogénita, estableció una relación un tanto sentido más fuerte de sí mismo ante el ambiente opresivo completamente solidificado.
Iris, con su suave Los síntomas, pero la percepción ocasional, habían desarrolló un afrontamiento más elaborado Estrategias durante la niñez. ella era la el más hábil verbalmente de los cuatro y había usado esta habilidad para crear narrativas que daban sentido a ella mundo confuso. Sus delirios, aunque claramente psicótico, tenía un casi calidad protectora.
la transformaron de una víctima indefensa a alguien con un propósito y poderes especiales. esto capacidad de crear significado, incluso si distorsionado, parecía ofrecer algo protección contra completa desintegración. El caso de Myra fue el más trágico y revelador. A través de cuidadoso entrevistas y registros familiares, Los investigadores descubrieron que ella había sido el favorito de su padre en lo profundo maneras inquietantes.
Ella recibió la mayor cantidad Atención inadecuada e invasiva. La vigilaban más de cerca, más controlado, más sexualizado. el trauma que todas las hermanas experimentaron fue más intenso y prolongado para Myra. eso No fue coincidencia que ella desarrollara la forma más grave de la enfermedad. Hester, con su paranoia generalizada, había sido el más severamente castigado de los cuatro durante la infancia.
menor las transgresiones fueron recibidas con desaprobación desproporcionada. ella tenia Aprendí a ver el mundo como fundamentalmente amenazante porque, en su experiencia, así fue. Su psicótico La paranoia era, en cierto sentido, un extremo. extensión de una adaptación que había sido útil en su infancia, siendo siempre alerta al peligro, nunca confiando plenamente cualquiera.
Los investigadores también descubrieron diferencias en el entorno social de cada hermana redes de apoyo. Norah había cultivado una estrecha amistad con un primo durante la adolescencia, uno de los pocos externos conexiones que su padre permitió. esto La relación de apoyo única parecía han proporcionado un amortiguador contra lo peor del estrés familiar.
Mira, en cambio, nunca desarrolló tales conexiones, dejándola completamente aislada de sus hermanas igualmente traumatizadas. La revelación fue revolucionaria. La esquizofrenia no era simplemente genética ni simplemente ambiental. fue un interacción compleja entre genética vulnerabilidad y experiencia vivida. Genes idénticos proporcionaron lo mismo.
potencial de enfermedad, pero el El ambiente determinó cómo eso Se expresó el potencial. dos personas con la misma composición genética podría tener resultados radicalmente diferentes dependiendo sobre sus experiencias, especialmente durante períodos críticos de desarrollo. esto El descubrimiento tuvo profundas implicaciones nosólo para la esquizofrenia sino para la comprensión total de su relación entre naturaleza y crianza en la salud humana.
Durante las décadas que seguido, los cuatrillizos Janine experimentó prácticamente todos los tratamientos que la psiquiatría tenía para ofrecer. en el década de 1950 y principios de la de 1960, esto incluyó algunos de los más controvertidos y en retrospectiva de intervenciones cuestionables en historial médico. Sus experiencias reflejó tanto los avances como la Errores trágicos del siglo XX.
psiquiatría. Primera generación medicamentos antisicóticos también conocidos como Los neurolépticos fueron introducidos en el mediados de la década de 1950. Medicamentos como cloroprozina, torazina y haloparidol hald representó el primer verdadero tratamientos farmacológicos para esquizofrenia.
Se pusieron cuádruples varios de estos medicamentos en diferentes combinaciones y dosis. el Los resultados fueron, en el mejor de los casos, mixtos. Para Nora, cuya enfermedad era más leve, antisicóticos parecía ofrecer algún beneficio. ella Los períodos de pensamiento desorganizado se convirtieron en menos frecuentes, aunque nunca desapareció por completo.
Sin embargo, ella desarrolló efectos secundarios significativos. Temblores parkinsonianos, peso sustancial ganancia y un letargo que ella describió como sentirse muerto por dentro. fue una cruel compensación, reducción parcial de síntomas psicóticos a cambio de un calidad de vida drásticamente disminuida. Iris tuvo una relación complicada con medicación.
Durante períodos de relativa estabilidad, a menudo se negaba a llevarla medicación, insistiendo en que no lo necesita o que estaba interfiriendo con su misión especial. cuando ella estaba en crisis aguda, los medicamentos ayudaron reducirla más aterradora alucinaciones, pero odiaba cómo La hizo sentir entumecida, desconectada, no. ya no es ella misma. Era un dilema común.
Los tratamientos que peor la aliviaron Los síntomas también parecían privarla de algo esencial para su personalidad. Para Myra, ningún medicamento parecía tener efecto diferencia significativa. ella fue puesta dosis cada vez mayores de múltiples antisicóticos, a veces tomando tres o cuatro medicamentos diferentes simultáneamente.
Los efectos secundarios fueron devastador. Ella desarrolló tardíamente discinesia, un movimiento irreversible trastorno caracterizado por involuntario Movimientos de la cara y la lengua. pero sus síntomas psicóticos se mantuvieron en gran medida intratable. Ella continuó alternando entre catatonia y agitación. perdido en un mundo al que nadie más podría llegar.
Hester exhibió lo que los médicos llamaban falta de adherencia al tratamiento. Su paranoia la hizo desconfiar profundamente de los médicos y medicamentos. Ella creyó en las drogas eran parte de una conspiración para controlar o hacerle daño. Frecuentemente escondía pastillas en su mejilla y los escupió cuando nadie estaba mirando.
Cuando se ve obligado a tomar inyecciones a largo plazo, se volvió incluso más paranoico y hostil, viéndolo como confirmación de sus creencias delirantes. Además de la medicación, el cuatrillizos fueron sometidos a electrocombulsión terapia, TEC, conocida popularmente como shock terapia. Este tratamiento, que implica pasar una corriente eléctrica a través del cerebro para inducir una convulsión terapéutica, fue ampliamente utilizado en la década de 1950 para casos graves condiciones psiquiátricas.
las cuatro hermanas recibió una serie de tratamientos de ECT en varios puntos. Los resultados fueron nuevamente variables y temporales. Algunos informaron mejora a corto plazo en la depresión síntomas que a menudo acompañaban a sus esquizofrenia, pero todos experimentaron Pérdida significativa de memoria, un problema común y efecto secundario angustiante de la TEC.
Años de recuerdos ya fragmentados por el enfermedades fueron borradas aún más por el tratamientos que se suponía que ayudarían. El estudio de los cuatrillizos geninos, que abarcó más de cuatro décadas, arrojó ideas que fundamentalmente transformó la comprensión de la psiquiatría de enfermedad mental.
Aunque sus vidas marcada por el sufrimiento, contribuyó a avances que han beneficiado millones de personas en todo el mundo. el caso sigue siendo citado en medicina Libros de texto y estudiados por las nuevas generaciones. de los investigadores hasta el día de hoy. lo mas contribución significativa fue la establecimiento definitivo de la Modelo bioescosocial de enfermedad mental.
Antes de que Janine se cuadruplique, la psiquiatría estaba atrapado en un debate improductivo entre extremos. Genes versus Medio ambiente, naturaleza versus crianza. el cuadruplica prueba irrefutablemente que esto Era una falsa dicotomía. La enfermedad mental es no causado por los genes o el medio ambiente.
eso es causada por la compleja interacción entre ambos. Esta idea fundamentalmente cambió la forma en que se trataba a los pacientes. eso Ya no era aceptable culpar familias, especialmente las madres, por su enfermedad mental de los niños. el cruel teoría de la madre esquizofrenogénica finalmente fue descartado, aunque el daño que causó a innumerables familias ya se había hecho.
Al mismo tiempo, el caso demostró que puramente tratamiento biológico, medicación sola, fue insuficiente. El medio ambiente, el El trauma, el apoyo social, todo importaba. profundamente. El caso de los cuatrillizos también avanzó en nuestra comprensión de epigenética incluso antes de que el término fuera ampliamente utilizado.
La epigenética se refiere acambios en la expresión genética que no implican alteraciones en la base Secuencia de ADN. Esencialmente, el El entorno puede encenderse o apagarse. ciertos genes o ajustar su volumen. Los cuatrillizos lo demostraron perfectamente. Tenían los mismos genes, pero diferentes experimentos alteraron la forma en que esos Se expresaron genes. posterior la investigación ha identificado Mecanismos por los cuales el trauma y el estrés puede afectar la expresión genética.
Por ejemplo, Un trauma infantil grave puede alterar el ADN metilación, un proceso clave en Epigenética y genes relacionados con el estrés. respuesta y función cerebral. estos Los cambios pueden persistir durante toda la vida y incluso pasar al siguiente generación. La Janine se cuadriplica proporcionó evidencia del mundo real para estos procesos antes de que la biología molecular pudiera explicarlos a nivel celular.
el El caso también tuvo implicaciones para Prevención e intervención temprana. si el ambiente puede modificar significativamente cómo son las vulnerabilidades genéticas expresado, luego ambiental Las intervenciones pueden potencialmente prevenir o mitigar enfermedades. Programas modernos centrado en reducir el trauma infantil, Proporcionar intervención temprana a personas en riesgo.
niños y apoyar a las familias menores de El estrés debe parte de su conocimiento científico. justificación al caso Janine. Para la comunidad de investigación de la esquizofrenia en concreto, los estudios cuádruples demostró la importancia de estudiar no sólo la presencia o ausencia de la enfermedad, sino también su heterogeneidad.
el hecho de que la esquizofrenia se presenta muy de manera diferente en diferentes personas. esto La realización llevó a esfuerzos para subdividir esquizofrenia en aspectos más específicos subtipos y eventualmente a un cambio hacia una medicina personalizada donde Los tratamientos se adaptan a cada paciente. perfil específico. Dr.
Rosenthal y su equipo publicó extensamente en cuatrillizos durante décadas. sus papeles son citados miles de veces en el literatura científica. El caso se convirtió uno de los estudios más influyentes en La historia de la psiquiatría genética. pero Este legado científico llegó en un momento inmenso costo humano.
Los cuatro Janaan hermanas han fallecido. Norah vivió hasta tendrá 82 años y pasará sus últimas décadas en una centro de atención a largo plazo. Iris murió en 76, todavía conserva algo de ella delirios característicos hasta el final. Myra, cuya enfermedad era la más grave, murió a los 73 años, después de haber pasado la vasta la mayor parte de su vida adulta hospitalizada o en atención institucional.
hester vivió tener 80 años, su paranoia está disminuyendo algo en la vejez, pero nunca desapareciendo por completo. Ninguno de los cuatro casados o tuvieron hijos. Su vidas fueron consumidas en gran medida por enfermedad y los estudios científicos que lo documentó con todo detalle. esto hecho plantea profundas cuestiones éticas que se siguen debatiendo hoy.
fueron los cuatrillizos ayudados o explotados por la comunidad científica que estudió ellos tan intensamente? Por un lado, recibieron acceso a algunos de los mejores atención psiquiátrica disponible en ese momento. Cuidados que sus familias no podrían tener de otro modo se concede. Fueron tratados por algunos de los principales especialistas en país. Sus necesidades básicas estaban cubiertas.
No fueron abandonados ni descuidados como Tantos pacientes psiquiátricos de esa época. eran. Por otro lado, gran parte de sus vidas se pasaron siendo observadas, probadas, entrevistado y documentado. ellos tenian privacidad mínima. Su más íntimo experiencias, sus momentos de mayor La vulnerabilidad se registró en clínica.
registros que luego fueron analizados por innumerables investigadores. Estaban en un sentido transformado de personas en especímenes científicos. su verdadero las identidades fueron borradas por seudónimos, sus vidas reducidas a datos. El problema del consentimiento es particularmente problemático. Las personas con esquizofrenia grave a menudo tienen una capacidad comprometida para proporcionar consentimiento verdaderamente informado.
Puede que no entender completamente lo que están de acuerdo o su enfermedad puede afectar su juicio. En el caso del cuatrillizos, inicialmente se dio el consentimiento por sus padres y luego presumiblemente por las propias hermanas. Pero como significativo fue este consentimiento para las mujeres ¿Quiénes se encontraban frecuentemente en estados psicóticos? Estándares éticos modernos para la investigación.
que involucran a poblaciones vulnerables están lejos más rigurosos que en el Décadas de 1950 y 1960. Hoy en día, estudios como el El estudio de los cuatrillizos de Janaan afrontaría muchas dificultades mayor control ético. Habría supervisión desde la revisión institucional juntas directivas, seguimiento continuo del consentimiento, y mayor protección del participante privacidad.
Si esto hubiera impidió los valiosos conocimientos adquiridos del estudio cuatrillizo es un estudio abierto pregunta. Aun así, sería ingenuo y Es un error negar el inmenso valor de la conocimientos adquiridos en sus vidas. el cuatrillizos ayudaron a liberar a innumerables madres de la cruel culpa impuesta por La teoría de la madre esquizofrenógena.
Ayudaron a establecer que la prevención y la intervención temprana es posible y importante. Demostraron que incluso profundas vulnerabilidades genéticas no son destino absoluto. la familia nunca buscó publicidad. El seudónimo Janineprotegió su verdadera identidad y a diferencia algunas otras familias afectadas por enfermedades mentales enfermedad que luego se convirtieron en figuras públicas, La familia Janine permaneció en el anonimato.
Probablemente esto fue lo mejor para el hermanas, pero también significa que sus las contribuciones son menos públicas más reconocidos de lo que podrían haber sido. Hoy abogamos por unas condiciones más humanas y enfoques holísticos de las enfermedades mentales, tratamientos que ven a los pacientes como un todo personas, no sólo como portadores de síntomas.
nosotros defensor de una medicina informada sobre el trauma, para la medicina personalizada, para entender a cada individuo en su contexto completo. Estos enfoques fueron posible en parte gracias a lo que aprendimos de los cuatrillizos Janen. sus vidas fueron trágicos. Estaban marcados por sufrimiento que nadie debería tener que sufrir aguantar.
Pero de estas vidas difíciles, el conocimiento creció que fundamentalmente Cambió la forma en que entendemos al ser humano. mente. The Janine quadruplets deserve to ser recordado no sólo como investigación sujetos, sino como individuos cuyas existencia, por dolorosa que sea, arroja luz sobre uno de los misterios más profundos de ciencia médica.
Cómo nos convertimos en quienes somos son. Cuatro niñas, genes idénticos, [música] destinos divergentes. la jenine Los cuatrillizos nacieron en un momento imposible. momento de rareza estadística. ellos vivieron vidas que nadie elegiría. y a través de su sufrimiento, cambiaron nuestra comprensión de la naturaleza humana para siempre.
Su historia nos enseña que nosotros Tampoco somos prisioneros de nuestra genética. ni únicamente productos de nuestro entorno. Ambos estamos en constante y complejo. interacción. Cada experiencia moldea cómo Nuestros genes se expresan. Cada gen influye en cómo respondemos a nuestras experiencias.
Para familias que enfrentan problemas mentales enfermedad hoy, el legado de la cuatrillizos ofrece esperanza y advertencia. Esperanza porque demuestra que las vulnerabilidades genéticas pueden ser modificado por el ambiente y el tratamiento. Advertencia porque muestra cómo el trauma y la negligencia puede transformar el potencial en tragedia.
Los cuatrillizos Janan ya no pueden Ya no hablan por sí mismos, pero sus datos, sus historias cuidadosamente documentadas continúa hablándonos a través de décadas de la investigación científica. Nos recuerdan que detrás de cada diagnóstico psiquiátrico es una persona. Detrás de cada estadística, hay una vida vivida. Y ese científico progress, however valuable, should never venir a expensas de nuestro compartido humanidad.
Si pudieras hacer una pregunta a los investigadores que se han dedicado sus carreras para estudiar Janaan cuádruples, ¿cuál sería? déjalo en los comentarios a continuación. Gracias por mirando. Nos vemos en el próximo vídeo.
